In oktober 2011 verscheen er in de nieuwsbrief van de Groningse cliëntenvereniging PPP een vrij grof artikel over het Project Psychose Anders (1, 2). Deze was geschreven door C. en bracht de nodige reacties teweeg.
Ze heeft contact met me gezocht en samen hebben we ‘de plooien weer gladgestreken’ waarna in de nieuwsbrief van november/december (3) een nieuw artikel is verschenen met daarin de nodige nuanceringen. Een onderdeel van de afspraak was dat de nieuwe versie ook op Psychose Anders zou verschijnen, wat ik bij deze dan ook doe.
Hieronder volgt dan ook de tekst van C.:
Psychose Anders 2
Het stuk in de nieuwsbrief van oktober over de site van Psychose Anders, dat per ongeluk ongeredigeerd is verschenen, heeft de nodige discussies opgeleverd. In dit tweede deel willen wij graag nuancering aanbrengen.
1) Er dient met meer nuancering gekeken te worden naar de site Psychose Anders. De site is opgericht door Joost (psycholoog) die samen werkt met een ervaringsdeskundige. Zelf geeft hij op zijn site de volgende nuancering in reactie op het stuk in de nieuwsbrief van oktober:
“Ik moet mevr. C. gelijk geven in haar idee dat deze site
mensen ertoe zou kunnen aanzetten om te heroverwegen of het
chronisch nemen van antipsychotica wel een werkelijke oplossing
vormt voor de problemen waar ze in terecht gekomen zijn. Het is ook
geen geheim dat veel mensen zich erg slecht gaan voelen door het
gebruik van deze farmaceutische producten die een grote invloed
hebben op de hersenhuishouding. Juist door het onder goede
begeleiding af te kicken van deze pillen kunnen mensen weer meer
gevoel ontwikkelen, wat nodig is om ook weer contact te leggen met
de eventuele onderliggende werkelijke oorzaken. Dat is geen
eenvoudig pad en het is ook zeker niet voor iedereen weggelegd.”
In een telefonisch gesprek met Joost wijst hij mij er op dat op de
site tevens een artikel terug te vinden is waarin staat dat stoppen met
medicatie onder begeleiding dient te gebeuren. Zie:
https://psychoseanders.wordpress.com/2009/08/09/afkicken-van-medicatie/
Tevens wordt op de site in de reactie het volgende gezegd:
“Schijnbaar heeft mevr C. niet zo’n hoge pet op van mensen die
een psychose hebben gehad. Ze suggereert dat als iemand ooit een
psychose heeft gehad, deze hoogstens een site kan opzetten die alleen
voor ‘labiele mensen’ een verzorgd uiterlijk heeft. Dat riekt op zijn minst
naar stigmatisering.”
Het spijt mij dat de tekst op deze manier opgevat is. De site ziet er goed
uit voor iedereen. Er staat in het eerdere stuk van oktober ook niet dat
“als iemand ooit een psychose heeft gehad, deze hoogstens een site kan
opzetten die alleen voor ‘labiele mensen’ een verzorgd uiterlijk heeft”
Die suggestie is er blijkbaar uit te lezen, maar zeer zeker nooit door mij
zo bedoeld.
Waar in de nieuwsbrief van oktober helaas het woord “labiel” is gebruikt
wordt gedoeld op mensen die op het moment van het lezen van de site
kwetsbaar zijn of op de grens van een psychose staan. De intentie was
om behandelaren er op te duiden, dat iemand in die situatie er toe kan
besluiten om naar aanleiding van het lezen op de site, plotseling de
medicatie te staken, zonder afbouwschema of overleg. Zeker hebben wij
als PPP wel een hoge pet op van mensen die een psychose hebben
gehad en respect voor hoe zij weer herstellen, dit tevens uit eigen
ervaring met meerdere psychosen van ondergetekende.
Hieronder nogmaals de benadering van Psychose Anders:
“Op deze site ‘psychoseanders.wordpress.com’ wordt gebruik gemaakt
van een andere terminologie voor de benadering van psychotische
verschijnselen. Het uitgangspunt is dat lichaam en geest weliswaar
verbonden zijn, maar dat ze beiden ook een volledig andere benadering
behoeven omdat ze een volledig andere aard hebben. Het lichaam
verdient een lichamelijke benadering en de geest een geestelijke
benadering. Veel verwarring ontstaat zodra de geest wordt
aangesproken als ware het een lichamelijk fenomeen.”
2) In het stuk uit de nieuwsbrief van oktober werd Stichting Soteria
aangehaald. Na overleg met de voorzitter van Stichting Soteria
Nederland, Han Deibert, willen wij hier een rectificatie maken. Stichting
Soteria is niet christelijk, dus niet te verwarren met het christelijke blad
Soteria en is geen scientology.
Op de site (4) staat het volgende over de Soteria gedachte:
“Soteria is een niet medisch model voor de omgang met mensen in een
acute psychotische crisis. Binnen dit model is zo’n crisis geen ziekte die
zo snel mogelijk behandeld en genezen moet worden. De acute
psychose wordt hierin gezien als een ontwikkelingsmogelijkheid – voor
zowel de cliënt, de naaststaanden en de betrokken medewerkers.Omdat elk mens een individu is, is ook elke psychotische crisis uniek.
Dit model gaat uit van een goeddoorwerkte milieutherapie waarin elk
aspect van het leven van de betrokkenen (triade) een mogelijke
therapeutische bijdrage kan gaan vormen voor het overwinnen van de
crisis. Een psychische crisis is een sociaal maatschappelijk vraagstuk,
waarbij een medisch/psychiatrische behandeling behulpzaam kan zijn,
maar niet het uitgangspunt.”
3) Reden van het stuk in de nieuwsbrief van oktober was om aan te
geven dat kwetsbare mensen naar aanleiding van de site zelf besloten
hebben om per direct te stoppen met medicatie. Als PPP willen wij
stellen dat wij voor zorgvuldige en zo laag mogelijk gedoseerde
medicatie zijn. Medicatie dient, indien noodzakelijk, gegeven te worden
in een dosering met zo min mogelijk bijwerkingen en overdosering moet
te allen tijde voorkomen worden. Tevens dient in overleg met de cliënt
gekeken te worden wanneer stoppen met medicatie mogelijk is.
Deze tekst is geplaatst na overleg met en goedkeuring van alle partijen.
VOETNOTEN
(3) Nieuwsbrief PPP Groningen, november/december 2011
(4) Stichting Soteria Nederland: http://www.soterianederland.nl
(*) De illustratie trof ik aan op http://grassrootsmapping.org/2010/06/nuance-in-the-art-of-kite-mapping/
Filed under: Boeken en Artikelen, Brievenrubriek |
Psychose Anders : Een Geestelijke Benadering 
Mooi dat er een gesprek op gang gekomen is. Het gaat er nooit om dat een van de partijen gelijk krijgt, maar dat het morgen beter is dn vandaag.
Het gepraat over het al of niet gebruiken van antipsychotica vind ik gevaarlijk. Ik ben mans genoeg een goede psychiater te vinden die mij op zo laag mogelijk dosis zet. Ik wil niet iedere keer weer aan het twijfelen worden gebracht door een paar malloten. En echt ik ken uit ervaring alle vervelende bijwerkingen van deze pillen als je er teveel van krijgt. Maar daar ben ik zelf bij. Dus houd op met dit eigenwijze gedoe. Een psychose is ook niet zo fijn.
De opmerking: “Het stuk in de nieuwsbrief van oktober over de site van Psychose Anders, dat per ongeluk ongeredigeerd is verschenen” komt bij mij over als smoes.
“Het spijt mij dat de tekst op deze manier opgevat is”
De schuld ligt kennelijk bij de lezer.
Is het zo moeilijk om te zeggen: sorry ik zat er naast?.
Je hebt geluk dat je mans genoeg bent om goede beslissingen te kunnen maken. Helaas is niet iedereen dat, en wordt medicatie over het algemeen te snel voorgeschreven. Ik ben er voorstander van dat mensen zélf kunnen beslissen wat ze liever willen: medicatie en/of goede therapie. Helaas wordt dat laatste niet aangeboden door de reguliere hulpverlening.
Fijn dat er gepraat is en dat mevr C. nu wat genuanceerder over psychose anders schrijft. Zou voor alle partijen fijn zijn als we wat dichter naar elkaar toe zouden kunnen groeien.
@Johanna,voor mijn gevoel kan het geen kwaad om er over te praten,het zet mensen aan het denken lijkt mij.
Dat wil niet zeggen dat je zomaar kan stoppen met medicijnen maar wel dat je eens om je heen kan kijken en je niet zo overgeleverd voelt aan een psychiater die zegt dat het niet te genezen is.
Juist dat gevoel heeft mij toen zo bang gemaakt,hoe mijn toekomst er uit zou zien.
De twijfel die jij voelt wordt naar mijn gevoel veroorzaakt doordat psychiaters niet samen willen werken en niet open staan voor andere manieren om om te gaan met psychoses en dat vind ik jammer.
Ze kunnen niet meer volhouden dat het niet te genezen is daarvoor zijn er te veel mensen die andere ervaringen hebben.
Ze kunnen niet meer vol houden dat je alleen nog maar verder kunt met medicijnen.
Dat wil niet zeggen dat je nu je medicijnen zomaar in de wilgen kan hangen maar wel dat je wat meer inzicht kan krijgen en om ook een andere begeleiding moet kunnen vragen.
Een begeleiding die gericht is op ontwikkeling en anders naar jouw zelf en je psychose leert te kijken,met misschien wel genezing.
Positief, dat er een gesprek is geweest en dat mw. C. een aantal punten heeft rechtgezet.
In het algemeen is mijn eigen standpunt, dat het niet gaat om welles-nietes welles-nietes medicijnen gebruiken. Sommige mensen zullen heel erg vóór medicatie zijn en anderen heel erg tegen. Als je ze bij elkaar brengt stijgen er al snel stofwolken op.
Ik denk dat dat komt omdat het toch gaat om soms levensbedreigende of zeer ernstige situaties – wie manisch / psychotisch kan soms keuzes maken die ronduit gevaarlijk zijn, of waardoor men achteraf veel kwijtraakt. Wie met psychoses te maken heeft gehad, (zelf of van dichtbij en dat kan dan ook om hulpverleners gaan) heeft er vaak sterke gevoelens over – en daarom ook sterke meningen.
Als je praat over wel of geen medicijnen, raak je bij mensen vaak een knop aan die heftige gevoelens en herinneringen verbonden aan hun persoonlijke ervaringen activeert. Daarom is het moeilijk er rustig over te praten. Is mijn ervaring.
Maar naar mijn idee gáát niet om wel of geen medicatie. Het gaat om wat jij als individu nodig hebt om zo goed mogelijk te kunnen leven. Het gaat om waar jij je het beste bij voelt. Voor sommigen is dat medicatie. Voor anderen is het geen medicatie. Sommigen geloven dat ze beter af zijn met medicijnen. Anderen geloven dat ze beter af zijn zonder.
EN; in de loop van de tijd kan dat ook veranderen. Er was een tijd dat ik fel vóór medicatie was en me daar veilig bij voelde. Tegenwoordig voel ik me veel veiliger zónder medicijnen (ook doordat ik in het boek ‘Anatomy of an epidemic’ heb gelezen hoezeer deze middelen schadelijke effecten hebben).
Kortom, waar het naar mijn idee om gaat is dat ieder persoon voor zich moet kijken waar hij of zij zich het beste bij voelt en onder welke omstandigheden hij of zij het beste kan ‘functioneren’. Daarom ook vind ik het belangrijk dat er voldoende en voldoende gevarieerde informatie beschikbaar is. De psychiatrie biedt, als je het mij vraagt, een eenzijdig beeld. Het is behoorlijk moeilijk, zeker als je pas in de psychiatrische mallemolen bent beland, om aan andere informatie te komen. In die zin vind ik een site als deze juist een aanwinst.
Er is nog één punt waarop ik zou willen ingaan. Blijkbaar is mw. C. heel bezorgd dat mensen zomaar pats-boem zouden kunnen stoppen met de medicatie door het bekijken van deze site. En daar negatieve gevolgen van ondervinden.
Mijn idee is dat mensen die echt zomaar acuut willen stoppen met de medicatie, dit toch wel doen. Of ze nu deze site lezen of niet. De keus om radicaal te stoppen (naar mijn idee niet verstandig) zit in de persoon, niet zozeer in de site. In zekere zin is een site als deze mogelijk juist goed in die zin dat er naar mijn idee, redelijk genuanceerde informatie en gedachten worden aangereikt ten aanzien van psychoses en medicijnen.
Ofwel: er zijn mensen die veel ‘ziekte-inzicht’ hebben en die goed weten wat de risico’s kunnen zijn als ze stoppen met de medicijnen – en daar na goed overleg met zichzelf en met hun dierbaren en evt. ook met hun dokter, toch voor kiezen.
Er zijn ook mensen die als het ware per se niet willen kijken naar hun situatie, zogezegd met een stuk ontkenning zitten, en niet willen weten wat er aan de hand is maar liefst zo snel mogelijk de pillen door de plee spoelen en ‘gewoon doorgaan’ met hun leven. Deze mensen zullen volgens mij deze stap zetten, of er nu sites als PsychoseAnders bestaan of niet.
christine, mooi hoe je vandaag hier aan het reageren bent.
Ik denk dat het m er in zit dat niet ieder mens evenveel draagkracht heeft of denkt te hebben en daar worden keuzes op gebaseerd. Toch denk ik dat de keuze zonder medicatie (en wel verstandig afbouwen indien van toepassing bij hogere doseringen) de betere is. Deze site legt goed uit wat psychoses zijn, hoe het kan komen etc..Het heeft dan ook met de wil van de mens te maken al je kracht aan te boren om een gezonde psyche te krijgen. Niet iedereen heeft de bereidwilligheid deze processen aan te gaan en het is zeker niet een makkelijke weg (bijv andere meningen in omgeving), toch is het haalbaar. Mijn wens is dan ook dat steeds meer mensen er wel toe komen.Ik heb het kunnen redden, door altijd goed te bedenken hoe ik voor die tijd was, en mijn onbeschadigde ik weer terug halen. Ik wens iedereen alvast een krachtig 2012 en op naar een toleranter Nederland voor ons!!!
Syl, voor mijzelf geloof ik ook dat ‘zonder medicijnen’ beter is. Maar persoonlijk weet ik niet, of de keus om zonder medicatie te doen in álle gevallen de betere is. Noch, of het altijd haalbaar is. Ik zou dat niet met zekerheid durven zeggen tegen een willekeurig persoon die nu b.v. antipsychotica slikt. Ik zou zeggen ‘je kunt het proberen (onder de juiste omstandigheden), en het is mogelijk zeer de moeite waard’. Maar garanderen dat het (altijd) haalbaar is, kan ik niet.
Het kan zijn dat als iemand al heel lang medicatie heeft geslikt, deze zijn of haar brein zozeer ‘vervormd’ hebben, dat ze niet of alleen met heel erg veel moeite van de medicatie af kunnen. Hierover wordt heel veel gezegd in het boek ‘Anatomy of an Epidemic’ door Robert Whitaker. De ‘ontwenningsverschijnselen’ bij het stoppen met medicatie kunnen zo heftig zijn dat sommigen ervoor zullen kiezen om de medicijnen te blijven slikken. Zoals ik hierboven schreef denk ik zelf dat het vooral gaat om de beste kwaliteit van leven.
Op grond van mijn eigen ervaringen denk ik dat het kan zijn dat hoe langer je psychiatrische medicijnen hebt gebruikt, hoe moeilijker het is om ervan af te komen. En misschien ook wel: hoe langer het duurt voordat je je weer echt goed gaat voelen na het stoppen. Het zou prachtig zijn als hier meer informatie en onderzoek over was.
Ik denk dat het heel veel uitmaakt of je een bepaald psychiatrisch medicijn een paar maanden, een paar jaar of een paar decennia hebt geslikt. Dit wordt ook bevestigd door het boek van Whitaker.
Als je tien of twintig jaar lang medicatie hebt gebruikt en met psychoses en andere ‘verschijnselen’ hebt geworsteld, wordt het ook steeds moeilijker om contact te maken met je ‘onbeschadigde ik’.
PS daarom juist vind ik deze site en het idee van een netwerk van ‘psychosebegeleider’ zo belangrijk. Een plek waar andere dan de gebruikelijke informatie beschikbaar is.
Ik ben het eens met je nuanceringen. Laat me idd verbeteringen voor de toekomst hopen voor mensen die bijv. voor het eerst in de hobbel raken. Maar ook de kinderen van deze tijd. Veel te snel aan de medicatie gezet als oplossing om de rust in de maatschappij(lees wereld/gezin/school etc..) te houden…..
Medicatie die om langere termijn de hersenen juist schaden ipv genezen, tandvleesproblemen veroorzaken, en suicide zelfs uit kan lokken!