Strijd tegen Stigma is Strijd voor Diagnose-acceptatie

SKIZ’O, ANOIKSIS EN HERSTEL

Vandaag kreeg ik het blad Skiz’o onder ogen. Dit blad, dat begin oktober 2010 is gepresenteerd tijdens de landelijke dag van Anoiksis, staat symbool voor de start van een nieuwe langjarige campagne tegen het stigma dat kleeft aan de diagnose Schizofrenie. Je kunt het tijdschrift als pdf downloaden.

 

Skiz'o: het antistigmablad van Anoiksis

 

In het verleden is er vanuit Psychose Anders al eens aandacht besteed aan de ‘vereniging voor mensen met schizofrenie, psychoses of aanverwante stoornissen’. In het artikel Oppassen voor Anoiksis en Ypsilon wordt uiteengezet dat beide organisaties een belangrijke rol lijken te spelen in het bestendigen van het medische perspectief op psychotische verschijnselen.

Op die pagina wordt dan ook geadviseerd om – indien je werkelijk weer volledig gezond wilt worden – je je zo ver mogelijk te houden van deze verenigingen. Zodra je namelijk je geest gaat voeden met de ideeën die verkondigd worden binnen deze organisaties dan loop je een groot risico je eigen vermogen tot zelfgenezing te verliezen.

De kans is dan namelijk aanzienlijk dat je een realiteit gaat accepteren die stelt dat je een hersenaandoening hebt en nooit meer normaal zult worden. Soms wordt er nog gesproken over remissie en tegenwoordig kun je geconfronteerd worden met een misleidende beweging die de herstelbeweging wordt genoemd (zie daarover meer op Herstel: het een beetje beter doen, maar nog steeds geestelijk ziek?), waarbij werkelijk herstel niet meer als doel wordt gesteld, maar acceptatie en ‘er mee leren leven’, vaak met het blijven nemen van een onderhoudsdosering antipsychotica.

STRIJD TEGEN STIGMA

 

Stigmastrijd Complex m.b.t. Schizofrenie

 

De vereniging Anoiksis is een campagne begonnen tegen stigmatisering omdat veel mensen bij ‘schizofrenie’ denken aan mensen die raar en gek zijn en dat je er voor moet oppassen.

Een strijd tegen een psychiatrische stigma is in mijn ogen vaak lastig omdat er wel degelijk een kern van waarheid inzit. Mensen in de psychiatrie en die ook in de psychiatrie blijven hebben vaak ook rare trekken.

Ze zeggen het zelfs immers ook dat ze een ziekte hebben, vaak in hun hoofd, waardoor ze gestoord zijn in hun normale functioneren en voor de rest van hun leven afhankelijk zijn van de zorg en nauwelijks meer hun eigen geld kunnen verdienen.

Het is dan ook wat tegenstrijdig om enerzijds te zeggen dat je wilt dat het volk mensen met schizofrenie gaat zien als bijna normale mensen met een handicap terwijl de betrokkenen zelf benadrukken dat ze een ernstige ziekte hebben die hun leven grotendeels ten nadele beïnvloed.

TEGEN STIGMA = VOOR ZIEKTE-ACCEPTATIE

Vanuit het Psychose Anders perspectief wordt het gedrag dat gekoppeld wordt aan schizofrenie niet geaccepteerd als zijnde het resultaat van een chronische hersenaandoening.  Sterker nog: het geloven in een dergelijke hersenaandoening is het slechtste wat je kunt doen omdat het je vertrouwen in je eigen vermogens om de oorzaken van de (levens) problemen te achterhalen, grotendeels vernietigt.

Je gaat je zelf zien als ziek slachtoffer dat nooit meer werkelijk zal herstellen en dat altijd moet vrezen voor een nieuwe verwoestende en ontwrichtende psychotische uitbarsting. Als je accepteert dat je schizofrenie hebt (of je het nu Disfunctioneel Perceptie Syndroom of Salience Dysregulation Syndrome noemt maakt dan niet uit) en daardoor gelooft dat er iets niet goed werkt in je hoofd, dan maak je werkelijk herstel haast onmogelijk.

In die zin is de diagnose schizofrenie een nocebo (=tegenovergestelde van placebo) van de grootste orde. Je dan ook nog eens – via een antistigmacampagne – inzetten om de hele wereld ervan te overtuigen dat het OK is om schizofrenie als hersenaandoening te accepteren is dan dubieus.

Immers je lijkt daarmee te stellen dat eigenlijk iedereen moet weten dat je er eigenlijk ook maar niks aan kunt doen. Eigenlijk ben je dan niet alleen bezig met een propagandacampagne waar de farmaceutische industrie en de GGz haar vingers bij aflikken, maar je bent vooral bezig mensen ervan te overtuigen dat je ook maar een willoos slachtoffer bent van een haast ongeneeslijke ziekte.

Uiteindelijk is dat de doodsteek voor jezelf. Want hiermee verkwansel je het vertrouwen in de mogelijkheid dat er redenen waren waardoor je hersenen begonnen over te koken, en dat zodra je je durft te openen voor het aanpakken van deze vaak onaangename problemen, je hersenen zich net zo makkelijk weer aanpassen en weer tot rust komen.

zie ook: Het belang van Ziekte-Geloof en Psycho-Educatie: het verspreiden van Geestverlammende Informatie

Illustraties afkomstig van Skiz’oMambo en Stedebroec in Beeld

7 Reacties

  1. @Icesurfer, Als je de bijdrage hebt gelezen dan wordt duidelijk dat er in mijn beleving een sterk nadeel zit aan de strijd tegen stigma en dat is dat je impliciet de diagnose en de ziekte lijkt te accepteren.

  2. Zojuist heb ik dit nieuwe tijdschrift vluchtig gelezen en het doet me ergens denken aan de uitspraak: “What you fight, you become.”
    @psychoseanders, feitelijk zoiets als: Tegen stigma = voor ziekte-acceptatie.

    Ik zou zelf nooit de problemen die iemand kan ondervinden bagatelliseren maar het is wat mij betreft idioot om middels zo’n tijdschrift maar weer eens te benadrukken dat men simpelweg moet leren leven met ‘de ziekte schizofrenie’ of een deftige naam die er evt. voor in de plaats komt.

    Daarbij ben ik benieuwd wie de lezers zijn van een dergelijke uitgave. Wordt dit gratis verspreid binnen de GGZ? Ik kan me moeilijk voorstellen dat het te koop is bij de Bruna op de hoek…

  3. “Je gaat je zelf zien als ziek slachtoffer dat nooit meer werkelijk zal herstellen en dat altijd moet vrezen voor een nieuwe verwoestende en ontwrichtende psychotische uitbarsting. Als je accepteert dat je schizofrenie hebt (of je het nu Disfunctioneel Perceptie Syndroom of Salience Dysregulation Syndrome noemt maakt dan niet uit) en daardoor gelooft dat er iets niet goed werkt in je hoofd, dan maak je werkelijk herstel haast onmogelijk.”

    en als het nu gewoon eens een feit is dat je te maken hebt met verwoestende en ontwrichtende psychotische uitbarstingen. Moet je dan maar verzwijgen dat je schizofreen is. Moet je dan maar niet vechten tegen het stigma. Moet je dan maar niet accepteren dat je ziek bent?

    Waarom deze drukte, als jij vind dat je niet schizofreen bent prima. Maar laat de mensen die hun ziekte accepteren met rust en steun hun dan in de strijd tegen dit stigma?

    Of ben jij een vriendje van Arjan Dokelaar die dit artikel op z’n site heeft gezet en gewoon glashard ontkent dat schizofrenie bestaat en zodoende denigrerend is voor de vele mensen die het maar hebben te accepteren?

    • Beste MRB,

      Het is allemaal complexe materie. Ik snap je verontwaardiging ook. Ik denk dat we hier echt te maken hebben met twee botsende perspectieven die voortkomen uit de houding ten opzichte van het lichaam-geest vraagstuk. Ik heb daar uitgebreid over gesproken in ‘De Rol van je Mensbeeld…‘.

      Er zijn vele mensen in de wereld die erin geloven dat de geest eerder de hersenen stuurt dan andersom. Daarnaast zijn er ook veel mensen die juist denken dat de mens in wezen niet veel meer is dan een soort biochemische machine waar tijdelijk wat bewustzijn uit voortkomt zoals rook van een warm bord spaghetti.

      Als je gelooft dat de geest of het bewustzijn de grotende sturende factor is dan worden hersenen kneedbaar en veranderlijk: zij passen zich dan aan aan de manier waarop je denkt en in het leven staat.

      Als je gelooft dat het vooral je hersenen zijn die je vormen dan is er weinig ruimte voor het idee dat ze zichzelf zouden kunnen kneden of aanpassen en ontbreekt een sturende geest. Dan is acceptatie de beste oplossing en daarmee ook de strijd tegen stigma omdat het vanuit dit perspectief niet meer dan logisch en eerlijk is dat mensen begrijpen dat je er in feite ook niet veel aan kunt doen. Het is dan oneerlijk dat je gemeden en gediscrimineerd zou worden.

      Ik denk, MRB, dat dit de kern van de discussie is. Ik ben overigens geen ‘vriendje van Arjan Dokelaar’, maar ook geen vijand. Ik heb liever niet dat andere mensen artikelen zo overnemen, maar kan het nu gedogen omdat hij ook zelf een flinke aanvulling/inleiding heeft geschreven en verder ook goed aangeeft dat het geciteerde stuk van mij komt met de bronvermelding erbij.

      Verder geloof ik in de vrijheid van meningsuiting en voel ik er niets voor om te gaan zwijgen om mensen die hun schizofrenie-schap hebben geaccepteerd niet dwars te gaan zitten. Zij kunnen deze site gewoon negeren en hun leven verder leven. Mijn streven is niet om alle mensen met de diagnose schizofrenie van de medicijnen af te halen. Ik richt me vooral op die groep mensen die geloven dat er misschien andere dan biochemische oorzaken zijn voor hun situatie. Hen wil ik graag handreikingen doen om hun geest te scherpen en zo hun eventueel weer volledig gezond te worden.

      Mijn motivatie voor deze site is overigens voortgekomen uit een sterk vertrouwen in de kracht van de geest en een vertrouwen in het zelfgenezend vermogen van mensen als ze maar weten hoe ze hun kracht kunnen leren gebruiken. Ik denk dat het strijden tegen stigma in het geval van schizofrenie gelijk staat aan het strijden voor acceptatie van de realiteit van je diagnose en dat past niet binnen mijn wereldbeeld. Dat neemt niet weg dat ik andere mensen het zeker gun om hun strijd te strijden.

      Je kunt echter van een moslim niet verwachten dat hij varkensvlees gaat eten, net zo min als dat je van een Hindoe kan verwachten dat hij een koe gaat eten of reclame gaat maken voor het eten van rundvlees. Dat wil niet zeggen dat moslims en hindoes niet samen in een wereld kunnen leven en met elkaar kunnen omgaan.

  4. psychoseanders, op 12 oktober 2010 bij 13:22 Zei:
    @Icesurfer, Als je de bijdrage hebt gelezen dan wordt duidelijk dat er in mijn beleving een sterk nadeel zit aan de strijd tegen stigma en dat is dat je impliciet de diagnose en de ziekte lijkt te accepteren.

    Hallo psychoseanders,

    laat ik mijn standpunt dan verduidelijken.
    De strijd tegen stigma waar het nu actueel om gaat
    is opgezet door de farmaceutische industrie en
    de aan haar gelinkte, door haar gefinancieerde
    patientenorganisaties. Inderdaad met als doel
    diagnose-> diagnose-acceptatie -> ziekte-inzicht
    -> patient zijn -> ongeneselijk -> onderhoudsdosering.

    Deze antistigma-aktie heeft echter NIETS te maken
    met de antistigma-aktiviteiten van autonome zelfhulpgroepen
    of antipsychiatrische organisaties, antipsychiatrische
    aktivisten.

    Zelf ben ik lid van diverse autonome zelfhulporganisaties
    en antipsychiatrisch aktivist.
    1985 werd mij stigma ‘ paranoide psychoticus ‘ opgeplakt
    en dreigde de psychiater mij met als ‘ het ‘ nog vaker
    zou voorkomen zou hij diagnose ‘ schizofrenie ‘ stellen.

    Ik heb nooit, nog geen sekonde gedacht dat ik ziek ben.
    Ik heb dus totaal geen ziekte-inzicht.
    En daarom zijn wij als EERSTE begonnen ons te weren
    tegen deze psychiatrische laster !

    Het originele anti-stigma-motto is dus
    anti-stigma = GEEN diagnose acceptatie,
    GEEN ziekte-inzicht

    Ik zie het actuele probleem. Door je in de openbaarheid
    tegen stigmatisering uit te spreken, kunnen er misverstanden
    ontstaan en de farmaceutische industrie / patientenorganisaties hebben het meeste geld.
    Dus de kans dat de redenen waarom autonome zelfhulpgroepen, antipsychiatrische organisaties
    en aktivisten tegen stigmatisatie zijn zullen
    waarschijnlijk het onderspit delven in deze media-oorlog.

  5. Waarom een glossie over schizofrenie terwijl het zich alleen maar bezig houd met de naam en het stigma, dus dat wat de ander ervan denkt? Waarom net zo geaccepteerd willen worden als de ziekte borstkanker? Of zit dat niet achter dit initiatief?Zelf vind ik het noodzakelijk vooral kritisch te blijven kijken naar datgene wat maakt dat ik overprikkeld en psychotisch raak, in plaats van mij bezig te houden met wat voor naam er eigenlijk opgeplakt is of hoe de ander of de maatschappij over mij denkt. Ik erken dat ik soms ernstig ontspoor, maar weet ook dat de psychiatrie nog steeds niet heeft kunnen doorgronden wat de oorzaak en de juiste behandeling is voor: wat eigenlijk? Ze zijn niet verder gekomen dan objectief waarnemen en beschrijven van symptomen volgens de methoden van de medische wetenschap. Vervolgens wordt er een oordeel geveld wat sociaal/maatschappelijk/ religieus als niet wenselijk wordt bestempeld met een vernietigend etiket en worden er pillen voorgeschreven voor iets waarvan ze niet eens de oorzaak, laat staan de remedie weten. Zolang dit wetenschap genoemd wordt, blijf ik mezelf bevragen, bestuderen, en vooral weigeren te accepteren dat ik chronisch ziek ben, ook al funcioneer ik nu niet goed, of langzamer en anders dan de opgejaagde maatschappij van mij verwacht. Toch merk ik, dat de ggz, het ( zelf) stigma en met name de diagnose, zoveel schade heeft aangericht dat er fundamenteel iets is verwoest wat juist weer beschreven wordt als – negatieve symptomen. De behandeling van de ggz, creeert juist chronische patienten, door hun etikettenplakkerij, cursussen ‘ziekte inzicht” ( brainwashing) en wegzetten van misschien wel juist hele waardevolle mensen voor de samenleving. Wanneer worden de wellnesscentres en spa baden ingezet als behandeling bij geestelijke overbelasting en ontsporing? Sport, massage, haptonomie, juist een lichamelijke aanpak na een psychose is van groot belang, in plaats van aktiviteitenbegeleiding, praten en pillen.

Geef een reactie

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log Out / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log Out / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log Out / Bijwerken )

Verbinden met %s

Follow

Get every new post delivered to your Inbox.

Join 101 other followers