Manifest van een onwillige Psychiatrische Patiënt

Laatst werd ik gewezen op een tekst van Aubrey Ellen Shomo. In dit ‘manifest’ wordt op een heldere manier beschreven met wat voor soort reacties mensen vooral wordt geleerd om de medicatie te blijven nemen. Mensen krijgen te horen dat ze weigeren medicatie te nemen uit een gebrek aan ziekte-inzicht.

Verder is het idee diepgeworteld dat je vooral door het nemen van de ‘major tranquilizers’ (mega-kalmeringsmiddelen) ook wel eufemistisch ‘antipsychotica’ genoemd het monster van de psychose kan blijven onderdrukken en dat terwijl wellicht juist de psychose – mits goed begeleid – de sleutel tot de oplossing kan aanreiken (zie Psychose, vriend in Vermomming).

Het probleem dat kan optreden als je eenmaal een paar jaren geest-beïnvloedende medicatie hebt geslikt is dat mensen om je heen ook werkelijk ervan overtuigd raken dat je die medicatie nodig hebt om te kunnen leven. Een ander nadeel is verder dat je hersenen er ook aan gewend zijn geraakt, waardoor er een soort antipsychotica-verslaving is opgetreden waarvan het afkicken een erg sterke geest vereist, want afkicken van een medicatie-verslaving lijkt meer op het afkicken van een heroïne-verslaving dan op het stoppen met roken (zie Afbouwen van Medicatie).

Na een jaar ‘psychose anders’ is een van mijn conclusies dat het hoog tijd wordt voor de oprichting van ‘afkickcentra voor psychofarmaca’: plekken waar mensen naar toe kunnen die af willen van de geestverlammende en lichaamsverdikkende chemicaliën die onder het mom van helpende medicatie aan de man worden gebracht.

Afkickcentra waar mensen artsen treffen die hen willen begeleiden met een voorzichtige afbouw van medicatie (met zo’n 10% per maand of iets in die geest) met daarbij de ondersteuning van een groep mensen die ervaring hebben met het afkicken van medicatie en ook ervaring hebben met het omgaan met de thema’s die dan weer vrij kunnen komen zodra de medicinale onderdrukking steeds meer wordt opgeheven.

Er zou een team van ervaringsdeskundigen en behandelaren horen te zijn die geloven dat iemand in staat is om af te kicken van de psychofarmaca en die ook vertrouwen heeft in het zelfhelend vermogen dat geactiveerd kan worden: een groep mensen die in staat is om warm en liefdevol te zijn naar mensen die het zwaar hebben gehad in hun leven, mensen die in de knoei zijn geraakt door allerlei soorten problemen die het leven kan aanreiken.

Mochten er lezers zijn die artsen kennen die bereid zijn mensen te helpen met het afkicken van medicatie dan hoor ik dat graag via het emailadres in de rechterbalk bovenaan.

Hieronder volgt het vurige manifest van Aubrey Ellen Shomo die niet voor altijd een braaf-slikkende patiënt wilde blijven (met dank aan Sharon voor de vertaling uit het Engels):

Manifest van een onwillige psychiatrische patiënt

Ik zie het overal: ‘Mensen met een geestesziekte hebben medicatie nodig.’ Het klinkt redelijk.
Vandaag de dag zijn er zelfs politieke organisaties die ernaar streven het makkelijk te maken om een persoon te dwingen deze te nemen. Het is makkelijk om naar iemand anders te kijken en zulk soort dingen te veronderstellen. Het is menselijk. Het is immers meelevend om iemand te helpen die niet in staat is om om hulp te vragen, toch? Ze zullen je bedanken op de lange termijn, nietwaar?

Niemand vraagt waarom hun kind, of zus of vriend weigert zijn medicijnen in te nemen. Waarom moeite doen? Het is een ziekte. Het is zinloos. De dokters zeggen het zelf. Zij weten dit soort dingen. Heb je je ooit afgevraagd wat de logica is van de woorden: “Ze zou haar medicatie niet weigeren als ze niet ziek was.”?

Ik ben een onwillige psychiatrisch patiënt. Dat ben ik al jaren. Ik smeek u. Vraag waarom. Kijk in mijn ogen en zie me. Probeer te begrijpen wat mijn achtergrond is. Zelfs een gek persoon heeft een menselijke wil. Ik ben iemands zus, iemands kind en iemands vriendin. Ik zou de jouwe kunnen zijn.

Mij is meer keren dan ik kan tellen verteld dat ik het niet zou halen zonder medicatie. Mij is verteld dat ik een chemische onbalans heb. Mijn hersenen zijn stuk. Ik heb het nodig. Als ik weiger, komt het door de bijwerkingen. Die kunnen ze behandelen met meer medicatie. Als het dat niet is, komt het door een gebrek aan inzicht. Ik weet niet dat ik ziek ben.

Waarom zou ik mogelijk willen stoppen? Hoe kan ik dit wensen? Laat me u dit vragen; heeft u ooit deze medicijnen ingenomen? Ze noemen het anti-psychotica medicatie. Het klinkt goed genoeg maar wist u dat deze medicijnen ook wel de grootst mogelijke kalmerende middelen genoemd worden?

Ze spreken over bijwerkingen maar weet u hoe het voelt om ze te hebben? Kunt u het lezen op het etiket? Op mijn etiket? Wat? U heeft alles hierover geleerd tijdens uw medicijnstudie? Kun je leren wat het is om verliefd te zijn door het lezen van een medische beschrijving? Hartslag, neurotransmitters, gedragspatronen. Drie criteria van de vijf. Kan de menselijke ervaring in zulke simpele termen worden beschreven? Ik weet dat u denkt dat dat met uw ervaring niet kan. Waarom dringt u er dan op aan de mijne te beschrijven?

Ik weet hoe de grootst mogelijke kalmeringsmiddelen voelen. Ik moest wel. Ze veranderen een persoon. Het krachtigste van de menselijke ervaring vervaagt tot grijstinten. Het leven wordt saai, dof, lang. Creativiteit verdwijnt in het niets. De ware menselijke spirit wordt dof. Je kunt van de extase van het in leven zijn zelfs gaan tot het je afvragen of je er überhaupt nog wel bent.

Ze zullen je kalm maken. Ze zullen je je laten gedragen. Ze zullen je zelfs mogelijk helpen met je problemen maar ze kunnen ook datgene dempen wat er echt toe doet. Dat wat je levend maakt. Ze kalmeren voornamelijk. ‘Ze geeft de voorkeur aan haar manie –haar gekte- het is een symptoom van haar ziekte.’
Hoe kunt u zeggen wat belangrijk voor mij is? Is dat uw recht?

Vanwege die kapotte geest van mij moet ik opgesloten worden. Ik werd bedreigd. Ik werd vastgehouden. Ik heb geleden in de handen van een systeem waarvan mij verteld is dat deze mij helpt. En ze vragen zich af waarom ik ze niet vertrouw. Hoe zou ik kunnen aarzelen, zelfs bitter kunnen zijn? ‘Ze is paranoia. Ze wil haar medicijnen niet innemen.’

Ze kunnen gelijk hebben maar het enige dat ik ooit gewild heb, is mijn eigen keuzes maken. Ik heb alleen maar willen schreeuwen; “En wat over hoe ik me voel?!” Ik ben een niet-meegaande psychiatrische patiënt. Hoor mijn stem. Een kankerpatiënt kan chemotherapie weigeren. Een religieus persoon kan ervoor kiezen op God te vertrouwen in plaats van penicilline. Een dokter zou het allebei irrationeel noemen maar zich erbij neerleggen. Alles wat ik vraag, is hetzelfde recht.

‘Ze zal decompenseren zonder. Het is het enige ding dat haar zelfs enigszins geestelijk gezond kan houden.’
Ik ben twee keer gestopt met al mijn medicatie. Ik hoopte dat één keer genoeg zou zijn. De eerste keer faalde ik. Ik raakte de weg kwijt. Ze hadden gelijk; ik werd gek.  Ik werd sterk aangemoedigd mijn medicijnen in te nemen. Het was een gevecht waarvan ik wist dat ik het niet zou winnen. ‘Patiënt is meegaand – maar vijandig.’

Een façade van normaliteit werd herwonnen. Hoog functionerend. Werken, naar school gaan, een sociaal leven. Al die dingen waarvan je geacht wordt ze te doen. Alles zo hol. De vonk was verdwenen. ‘De medicatie is effectief.’ Maar de medicijnen voelden hetzelfde. Dus stopte ik opnieuw. Heel veel mensen doen dat. ‘Meewerken is een groot probleem in de behandeling van geestelijke ziekte.’

Mij is verteld dat ik voor altijd medicatie nodig zal hebben. De feiten spraken voor zich. Ik was geestelijk ziek. Zolang ik mijn medicijnen in nam, zou ik in orde zijn. Zonder, was ik gedoemd. Waarom wilde ik stoppen? Ik vertelde ze hoe het voelt maar het maakte niet uit. Ik vertelde ze dat ik zou herstellen door wilskracht. ‘Patiënt heeft grootheidswaanzin.’

Dus vertelde ik hen dat ik niet geloofde dat ik ziek was. ‘Patiënt heeft gebrek aan inzicht.’ In werkelijkheid was ik doodsbang. Ik geloofde dat ik gek was, ik had al eerder gefaald en ik was er niet zeker van dat ik het in mijn eentje voor elkaar zou krijgen. Want de feiten waren duidelijk. Niemand kon het.

Maar ik deed het. Later leerde ik dat velen het deden. Niemand praat over hen. John Nash slikte nooit meer medicijnen – het was de sleutel tot zijn herstel. Dat hebben ze uit de film ‘A Beautiful Mind’ gelaten. Er zijn vele anderen aan wie verteld wordt dat niemand herstelt– verteld dat ze voor altijd ziek zullen zijn – maar die bewezen dat men ongelijk had.

Ik ben een onwillige psychiatrisch patiënt, toch zou niemand proberen me vandaag de dag een pil te geven. Om daar te komen, moest ik goed medisch advies negeren. Ik moest weinig inzicht en een slecht oordeel hebben. Zonder dit, zou ik nooit bereikt hebben wat ik in het leven bereikt heb.

Dus, wanneer ik nu hoor over familieleden die zeker zouden moeten zorgen dat hun gezinsleden de medicijnen innemen of rechtbanken die het gedwongen zouden moeten hebben, denk ik bij mezelf aan dokters die geluisterd zouden moeten hebben. Ik denk vaak aan mensen die succesvol zouden zijn gestopt met hun medicatie als ze alleen maar de noodzakelijke ondersteuning hadden gehad in plaats van de verzekering van falen. Ik vraag me af hoeveel meer ik bij naam zou kunnen noemen.

Ik vraag me af waarom zo weinig mensen spreken over de rechtmatigheid om niet-gedrogeerd te worden.
Zelfs een gek persoon heeft een menselijke wil.

http://theicarusproject.net/advocacyrightspolitics/manifestoanoncompliantmentalpatient-aubreyellenshomo

Manifesto of a Noncompliant Mental Patient – Aubrey Ellen Shomo