Landelijke Registratie ECT (electroshock) faalt volledig sinds 2000

In het artikel ‘ECT en Psychose? De Stroom erop!‘ (1) wordt het verschijnsel van de electroconvulsietherapie bezien vanuit het psychose anders-perspectief. De centrale vraag hierbij is in hoeverre het aanbieden van stroomstoten door de hersenen een oplossing kan bieden voor mensen wiens problemen vaak eerder het gevolg zijn van psycho-, spirituele- sociale factoren dan van falende hersenfunctionaliteit.

Momenteel is echter het ietwat materialistische ‘Dick-Swaab’ -wereldbeeld erg populair in de psychiatrie waardoor de gedachte aan populariteit wint die stelt dat het ‘resetten’ van de hersenen via een serie stroomstoten kan leiden tot het oplossen van problemen bij mensen.

Toen ik op zoek ging naar informatie over de populariteit en de effectiviteit van de electroshock-therapie in Nederland kwam ik allereerst uit bij de Werkgroep Electroconvulsietherapie Nederland (WEN, 2) die een website heeft die off-line is op het moment van schrijven. Deze werkgroep heeft in 2010 nog een herziene richtlijn uitgegeven (3) waarin te lezen valt voor welke diagnoses ECT effectief zou kunnen zijn.

In dit document van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie (3) staat te lezen dat er in de periode 1995-2000 een Landelijk Evaluatiecommissie ECT (LEE) was die vanuit de overheid bijhield hoeveel ECT-behandelingen er per jaar werden uitgevoerd in Nederland. In 2000 werd de LEE opgeheven omdat zoals in de richtlijn staat, “de beroepsgroep in staat werd geacht tot zelfregulering” (p.33).

De LEE produceerde ieder jaar een overzicht van de ECT-behandelingen waarbij gegevens als diagnose, aantal ECT-behandelingen per patiënt, leeftijd e.d. werden verwerkt. De Werkgroep Electroconvulsietherapie Nederland  (WEN) zou dat gaan overnemen na de opheffing van LEE in 2000. Onder het kopje registratie kunnen we in de richtlijn van de WEN de volgende passages terugvinden:

Ter bevordering van de kwaliteit van de toepassing van ect in Nederland en om daarmee beter inzicht te hebben in de beschikbaarheid, de toepassing, de indicatiestelling en de behandelresultaten van ect is de werkgroep van mening dat iedere psychiater die ect toepast, dient deel te nemen aan de landelijke registratie. Door deze gegevens openbaar te maken vindt verantwoording plaats aan patiënten, aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg, aan overheden, maar ook aan verwijzers en collegapsychiaters. (p.158)

Zoals je kunt zien wordt hier nobel gesproken over het openbaar maken van gegevens voor o.a. patiënten, overheden e.d. In een later stukje wordt de website aangekaart, en wat er eigenlijk geregistreerd zou dienen te worden:

De NVvP [=de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie] heeft besloten de landelijke registratie van ect te ondersteunen door middel van een elektronisch registratiesysteem (www.wenweb.nl; http://www.nvvp.net/). Iedere psychiater die ect toepast als hoofdbehandelaar dient zijn behandelingen achteraf te verantwoorden door deze te (laten) registreren in het systeem.

Geregistreerd worden enkele patiëntgegevens (leeftijd, geslacht, indicatie, diagnose, somatische comorbiditeit), enkele kliniekgegevens, enkele technische behandelgegevens (totaal aantal sessies, elektrodeplaatsing, eventuele opgetreden bijwerkingen en complicaties), en enige kwalitatieve behandelgegevens (score van gevalideerd psychometrisch instrument (bijvoorbeeld hrsd-, madrs-, mmse-, gaf-scores).

Kortom, een degelijk registratiesysteem met relevante gegevens die kunnen dienen als verantwoording van het ECT-gebruik in Nederland. Ter afronding stelt de werkgroep ook dat ze jaarlijks een rapport zullen uitbrengen, zoals je hier kunt lezen:

Ondersteund door het bureau van de NVvP zal de wen jaarlijks een rapport uitbrengen over de ect-behandelingen in Nederland betreffende de kwantiteit, de beschikbaarheid over Nederland, eventuele wachtlijstproblematiek, maar ook over de kwaliteit (effectmetingen vóór en na de ect per patiënt) en complicaties. De wen zal deze gegevens jaarlijks analyseren, bespreken en naar aanleiding daarvan (eventueel aangepast) beleid formuleren. (p.159)

Als je zo deze richtlijn doorleest en de intenties van de WEN, dan zou je daar een prettig en vertrouwenwekkend gevoel bij krijgen. Toen ik de voorzitter van het WEN benaderde, de heer W. van den Broek, kreeg ik te horen dat er in alle jaren van het bestaan van de WEN nog nooit een jaarverslag was verschenen. Toen ik hem vroeg naar de reden voor het off-line zijn van de website van de werkgroep antwoordde hij dat er gewerkt werd aan een aanpassing van het systeem.

Bij navraag blijkt dat er in Nederland sinds de controle en registratie van de ECT door de Nederlandse Vereniging van Psychiatrie zelf wordt gedaan, eigenlijk geen gegevens beschikbaar zijn over de ECT-behandeling in Nederland. Het enige dat er is, is een onderzoek dat gedaan is door de heer J. van Waarde die in 2009 een uitgebreide vragenlijst heeft verstuurd naar de 35 instellingen die in Nederland ECT toepassen, waarbij hij op basis van de gegevens van 2008 concludeerde dat er 13.500 ECT-behandelingen per jaar plaatsvinden (4).

CONCLUSIE

Ondanks mooie beloften in de richtlijn ECT is de Werkgroep Electroconvulsietherapie Nederland er niet in geslaagd de hoor hen zelf genoemde transparantie te bieden. Er is eerder sprake van een volledig ontbreken van gegevens over ECT-gebruik. Hierdoor is het onmogelijk om te controleren bij welke diagnoses het wordt toegepast, hoe effectief het is, in welke instellingen ECT’s worden toegepast en wat zoal de ervaringen zijn van de betrokken stroomstootontvangers en hun naaste omgeving.

Het is slechts gissen naar de achtergronden van deze situatie. Wie heeft er voordeel bij als er een schemertoestand blijft bestaan rondom het gebruik van ECT in Nederland?

Burgerinitiatief voor Landelijke ECT Registratie

Omdat ik vind dat mensen die het voorstel krijgen om een ECT-behandeling te ondergaan, of het voorstel krijgen om een familielid aan een stroomstotenbehandeling bloot te stellen, het recht hebben om te weten hoe effectief de behandeling is geweest bij anderen, en wat eventuele risico’s kunnen zijn, heb ik het idee opgevat om zelf een landelijke registratie ECT op te zetten. Als de psychiaters en de overheid deze verantwoordelijkheid niet kunnen dragen, dan zijn de burgers genoodzaakt om zelf helderheid te verkrijgen.

Via Landelijke ECT-registratie (burgerinitiatief) kun je je gegevens (anoniem) aanleveren en de gegevens van anderen inzien.

Laten we hopen dat we op deze manier een bijdrage kunnen leveren aan het helder krijgen van wat er zich in Nederland afspeelt met betrekking tot het gebruik van de ECT-behandeling die via het oproepen van epileptische insulten er naar streeft geestelijke problemen op te lossen. Voor de volledigheid wil ik benadrukken dat er ruimte is voor alle soorten ervaringen met ECT.

VOETNOTEN
(1) https://psychoseanders.wordpress.com/2012/02/29/ect-en-psychose-de-stroom-erop-deel-1/
(2) Deze website heeft het adres: http://www.wenweb.nl zoals deze wordt beschreven binnen de richtlijn van de werkgroep van 2010, zie 3.
(3) http://www.nvvp.net/DecosDocument/Download/?fileName=GIevzXG3Tb8bZjkqp8aM65CICVOzmcHiWmEcz6xw9ZQ&show=1
(4) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19190510