Huidig aantal bijdragen: 6, totaal aantal geregistreerde ECT-behandelingen: 157 (2010: 24; 2011: 96; 2012: 37). Laatste wijziging op 6 januari 2013.
Voor achtergronden voor het initiatief om particulier een openbaar registratiesysteem op te zetten, raad ik enkele achtergrondartikelen te lezen (1, 2). Om zelf je ervaringen te delen zou ik je willen vragen het onderstaande formulier (anoniem) in te vullen.
Afhankelijk van het aantal aangeleverde ECT-behandelingbeschrijvingen zal er een openbaar Excel-sheet en een pdf-bestand worden aangeboden. In eerste instantie verschijnen de gegevens in dit bericht.
Dit registratiesysteem is niet beperkt tot psychoses, ook al valt het binnen het project ‘Psychose Anders‘. Dit registratiesysteem beoogt het gebruik van ECT-behandelingen in Nederland meer in kaart te brengen en daarvoor zijn alle gegevens en diagnoses welkom.
Ik gebruik hierbij graag enkele registratiegegevens die de Werkgroep ECT zelf ook noemt in haar richtlijn, met enkele aanvullingen.
De reeds verwerkte gegevens kun je aantreffen onder het formulier.
REGISTRATIEFORMULIER ECT-BEHANDELINGEN NEDERLAND
ECT-ERVARING 1 (ontvangen op 18 maart 2012)
– datum (of begin en einddatum van totale ECT-behandelingstraject): begin juni tot medio juli 2010 (12 behandelingen in 6 weken)
– leeftijd: destijds 30, momenteel 32
– geslacht: V
– diagnose: Schizoaffectieve stoornis, maar de behandeling was voor een hardnekkige depressie.
– kliniekgegevens: MCA Alkmaar.
– bijwerkingen: Geheugenverlies, manie, slapeloosheid en concentratieproblemen. Niet alleen van de periode rond de ECT (waar ik nog wel enkele herinneringen aan heb) maar ook van de afgelopen 10 jaar was ik veel kwijt. Nog steeds vertellen mensen om mij heen verhalen van toen, die ik soms niet meer terug kan halen. Voor de ECT moest ik stoppen met al mijn medicatie (Lithium, Zyprexa, Xanax, een antidepressivum). Dit werd over een periode van maar 2 weken gedaan. De manie en slapeloosheid komen denk ik eerder van het (te snel) afbouwen van deze medicatie.
Ook denk ik dat mijn geheugenproblemen kunnen komen door het jarenlange slikken van dit soort medicatie. Tijdens het slikken had ik al periodes van geheugenverlies. Na de ECT wilde de psychiater mij weer aan de Zyprexa hebben, maar ik heb toen alle medicatie geweigerd. Tot op de dag van vandaag slik ik nog steeds geen medicatie en heb ik nog steeds moeite met mijn geheugen.
– complicaties: Door de manie ben ik daarna 2 keer opgenomen geweest, waarvan 1 keer gedwongen.
– beleving van informatievoorziening door instelling: Heel slecht. Ik werd er niet op voorbereid hoe het zou zijn als ik me weer goed ging voelen. Ineens voelde ik geen angst meer (daar had ik mijn hele leven al last van) en was ik vrolijk. Ik denk dat ik hier beter op voorbereid had kunnen worden, en daarna begeleid. Er was geen psychologische hulpverlening hieromtrent, er werd alleen verteld dat ik weer medicatie moest gaan slikken. Daarnaast werd er gezegd dat ik na een half jaar geen last meer zou hebben van mijn geheugen, dit was echter niet het geval. Later las ik dat ongeveer 40% last blijft houden van geheugenproblemen (een onderzoek in Vrij Nederland )
– eigen ervaringen of ervaringen van omgeving over de ECT-behandeling: korte termijn, lange termijn: In het begin merkte ik dat ik geen last meer had van enige angst, of van somberheid/depressie. Ik heb me na de laatste opname (augustus 2010) uit laten schrijven bij het GGZ. Na ongeveer een half jaar merkte ik dat mijn oude problemen weer terug kwamen. Ik begon er toen boeken over te lezen, en die hebben mij geholpen om overeind te blijven. Achteraf gezien had ik vooral goede psychologische hulp moeten hebben, en niet zoveel medicatie die alle problemen alleen maar erger maakte. Ik ben weer begonnen met werken, en ik kan zeggen dat het nu eindelijk goed gaat.
– advies voor anderen: Ga eerst na of de problemen niet psychologisch van aard zijn en misschien door goede therapie verholpen kan worden. Spreek met mensen die deze behandeling hebben ondergaan, en bereid je voor op een totale omslag van je leven. Spreek er ook over met je omgeving, zodat ze je kunnen ondersteunen na de behandeling.
ECT-ERVARING 2 (ontvangen op 4 april 2012)
– Periode van Behandeling en Aantal Behandelingen: Maart 2010 – 6 behandelingen
– November 2010 / Februari 2011 – ca. 12 behandelingen
– September 2011 / heden – ca. 20 behandelingen
– Leeftijd tijdens behandeling en Geslacht: Tussen 41 en 44 / V
– Diagnose en Kliniek/Ziekenhuis waar behandeling heeft plaatsgehad: Valeriuskliniek Amsterdam / VU ziekenhuis Amsterdam
– Eventuele bijwerkingen/Complicaties: Geheugenklachten
– Beleving van Informatievoorziening door Instelling: Voldoende / goed
– Eigen Ervaringen op Korte en Lange Termijn en eventueel Advies voor Anderen: Ik ben tevreden over ECT omdat het werkt tegen depressies terwijl andere middelen (van psychoanalyse tot mindfulness tot zeer veel medicatie) niet werken. Maar het effect is weinig stabiel, in principe heb ik een onderhoudsbehandeling met ECT elke 3/4 weken, maar mijn stemming wisselt helaas sterk. Ik vind de behandeling zwaar, ook voor mijn gezin (met jonge kinderen) maar er is geen alternatief.
ECT-Ervaring 3 (ontvangen op 30 april 2012)
Periode van Behandeling (data) en Aantal Behandelingen: 7 juli 2011 t/m eind augustus 2011. Aantal behandelingen 12 x
Leeftijd tijdens behandeling en Geslacht (v/m): 60 jaar vrouw
Diagnose en Kliniek/Ziekenhuis waar behandeling heeft plaatsgehad: Manisch depressief 1 / Waterland Ziekenhuis Purmerend
Eventuele bijwerkingen/Complicaties: Last van geheugenverlies, vaak hoofdpijn
Beleving van Informatievoorziening door Instelling: Goed maar niet genoeg over de bijwerkingen na ECT.
Eigen Ervaringen op Korte en Lange Termijn en eventueel Advies voor Anderen: Heel erg opgeknapt, wegen de nadelen niet tegenop. Voor de ECT veel medicatie, nu stukken minder. Niet depressief meer. Als kanttekening is het heel vervelend om geheugenverlies te hebben, maar soms komt het wel weer terug.
Fijn minder medicatie je beter te voelen en hoop lange tijd klachtenvrij te zijn.
ECT-Ervaring 4 (ontvangen op 12 mei 2012)
Periode van Behandeling (data) en Aantal Behandelingen: okt 2011-maart 2012 30 behandelingen
Leeftijd tijdens behandeling en Geslacht (v/m): 33 vrouw
Diagnose en Kliniek/Ziekenhuis waar behandeling heeft plaatsgehad: umcg
Eventuele bijwerkingen/Complicaties: geheugenverlies, minder concentratie
Beleving van Informatievoorziening door Instelling: (niet ingevuld)
Eigen Ervaringen op Korte en Lange Termijn en eventueel Advies voor Anderen: Ik heb wat last van geheugenverlies maar verder heeft het voor mij gewerkt. Ik zou het zo weer doen. Maar moet wel zeggen dat ik ander medepatienten er anders uit heb zien komen.
ECT-Ervaring 5 (ontvangen op 17 september 2012)
Periode van Behandeling (data) en Aantal Behandelingen: vanaf maart 2011 tot januari 2012 in totaal 53 behandelingen
Leeftijd tijdens behandeling en Geslacht (v/m): 52 jaar, vrouw
Diagnose en Kliniek/Ziekenhuis waar behandeling heeft plaatsgehad: therapieresistente depressie, Parnassia Den Haag.
Eventuele bijwerkingen/Complicaties: Geheugenverlies:, niet alleen van kort na de behandelingen, maar ook van jaren geleden. Nu nog steeds ernstige concentratie problemen (weet niet of dit samenhangt met ECT of depressie). Na de laatste 2 á 3 behandelingen helemaal de weg kwijt.
Beleving van Informatievoorziening door Instelling: Vooraf geïnformeerd wat ECT inhield. Tijdens de ECT’s ook informatie avond voor partners.
Eigen Ervaringen op Korte en Lange Termijn en eventueel Advies voor Anderen: Het is een aantal maanden in combinatie met AD [red. antidepressiva] beter gegaan, maar vanaf oktober 2011 gaat het weer bergafwaarts. Uiteindelijk na ernstige bijwerkingen gestopt. Weet nu niet zeker of mijn geheugen nog goed komt en of de concentratieproblemen zullen verdwijnen. Daar maak ik me best wel zorgen om.
ECT-Ervaring 6 (ontvangen op 30 december 2012)
Periode van Behandeling (data) en Aantal Behandelingen: 14 maart tot 2 mei 2012 (12 behandelingen)
Leeftijd tijdens behandeling en Geslacht (v/m): 53 jaar, vrouw
Diagnose en Kliniek/Ziekenhuis waar behandeling heeft plaatsgehad: ernstige depressie, Parnassia Den Haag.
Eventuele bijwerkingen/Complicaties: Geheugenverlies: Cognitieve achteruitgang
Beleving van Informatievoorziening door Instelling: dit was, dacht ik wel goed, maar dat weet ik dus niet meer
Eigen Ervaringen op Korte en Lange Termijn en eventueel Advies voor Anderen: ik weet dit niet meer, maar ik vergeet nu veel, en dat vind ik heel erg.
VOETNOTEN
(1) https://psychoseanders.wordpress.com/2012/02/29/ect-en-psychose-de-stroom-erop-deel-1/
(2) https://psychoseanders.wordpress.com/2012/03/18/landelijke-registratie-ect-electroshock-faalt-volledig-sinds-2000/
Psychose Anders : Een Geestelijke Benadering 
Goed initiatief!
Het zo snel afbouwen van de medicijnen is opmerkelijk. Dat zal bijna elke psychiater afraden.
Zijdelings hiermee verband houdend: ik ken iemand die geen ECT behandeling voor een depressie heeft gehad, maar met een magneetveldtechniek is behandeld, met daarnaast gesprekken:
Klik om toegang te krijgen tot articles_504pdf.pdf
Hij is daar tevreden over, en is weer aan het werk. Hij is onderzoeker op het gebied van elektromagnetisme (elektrische en magnetische velden).
Dat van dat snelle afbouwen, verbaasde me ook zeer om te lezen. Er is altijd een grote nadruk op het belang om medicatie te nemen, en dan opeens moet je er snel mee stoppen…voer voor een onderzoekje en een nieuw artikel
Goed artikel, Joost en fantastisch dat je al dit werk hebt verzet om meer informatie te krijgen. Ik hoop van harte dat het bijdraagt tot meer helderheid en betere informatie voor degenen die met ECT te maken krijgen.
PS dit was een reactie op het artikel over het falen van de registratie…
Ik zou als je een zeer ernstige depressie heb voor ECT kiezen, maar dan wel ook de nadelen in de voorlichting vermelden. zoals geheugenverlies, je heel anders voelen. Ook goede begeleiding na de behandeling is noodzakelijk!
Ik weet dat ECT voornamelijk wordt gebruikt bij depressie’s, als medicatie niet meer werkt. ECT schijnt dan in het hooft een stof aan te vullen, zodat je je weer gelukkiger gaat voelen. maar kan ECT ook tegen ernstige vorm van OCD (dwanghandelingen)
worden toegepast? Genees je dan van je dwanghandelingen? Of wordt ECT alleen maar toegepast bij ernstige depressie’s en schizofrenie?