Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie en Soteria/Peer-support

(in 2012 is er een nieuwe richtlijn schizofrenie verschenen, waarbij ook ECT in de nodige gevallen wordt aanbevolen als optie, lees er meer over op: Nieuwe Aanbevelingen voor ECT bij Schizofrenie volgens richtlijn 2012)

INTRODUCTIE

Verlies van controle en contact is volgens [Daniel] Fisher geen gevolg van psychiatrische symptomen, maar een oorzaak hiervoor. Men verliest identiteit en zelfvertrouwen, zoekt bevestiging van buitenaf en gaat vervolgens stemmen horen. Dit kan in principe iedereen overkomen, als de druk maar hoog genoeg is (zie Lezing van Realisatie van een Herstelcultuur, 2006).

‘Psychose Anders’ zou geen ‘Psychose Anders’ zijn als het volledig in zou stemmen met de wijze waarop momenteel in de reguliere zorg omgegaan wordt met mensen die psychotische problematiek ondervinden.

Een belangrijk onderdeel van dit project is immers de schadelijke invloed van de gedachtevorming rondom psychoses en schizofrenie op het proces zelf.

Het idee van een chronische, verlammende hersenziekte waar je heel je leven aan vastzit,  wordt binnen dit kader immers beschouwd als een belangrijke factor voor het in stand houden van de passiviteit en het ziekte-slachtofferdenken. Het zou een grote rol spelen in het belemmeren van mogelijkheden om zelf het zelfgenezend vermogen aan te spreken en werkelijk volledig te herstellen.

Het is dan ook vanuit deze achtergrond dat er argwanend wordt gekeken naar instanties die het idee van een chronische hersenziekte met het bijbehorende ziekte-besef propageren. Dit heeft dan ook geleid tot scepsis ten opzichte van belangenorganisaties zoals Ypsilon en Anoiksis omdat zij er geen geheim van maken schizofrenie te benaderen als een chronische aandoening waar je mee moet leren omgaan.

Het verkondigen van hersenziekte-gekleurde psycho-educatie wordt dan ook sceptisch benaderd vanuit dit perspectief. Het lijkt dan ook aannemelijk om te verwachten dat er in de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie wat punten van kritiek te vinden zullen zijn.

MULTIDISCIPLINAIRE RICHTLIJN SCHIZOFRENIE: WERKWIJZE

Sinds eind jaren negentig is er een beweging ontstaan om zogenaamde multidisciplinaire stoornisgerichte richtlijnen af te spreken. Op de site ‘GGz Richtlijnen.nl‘ kun je het huidige resultaat zien van de jarenlange onderhandelingen tussen allerlei groepen waaronder verpleegkundigen, huisartsen, psychologen, psychiaters en psychotherapeuten en andere disciplines. Via het trimbosinstituut is er ook geprobeerd cliënten erin te betrekken.

In hoeverre vertegenwoordigt deze richtlijn de ‘chronische hersenziekte-houding’ en in hoeverre strookt de schizofrenierichtlijn met de mogelijkheden voor de ontwikkeling van peer-support of soteria-achtige initiatieven?

Als we de richtlijn gaan bestuderen dan zien we allereerst onder het kopje doelstelling staan dat wat je van een richtlijn mag verwachten: De richtlijn beoogt een leidraad te geven voor diagnostiek en behandeling van volwassenen met schizofrenie.

Er bestaat nog altijd ruimte om af te wijken van deze schizofrenie-richtlijn, zoals we kunnen lezen in de algemene inleiding:

Daarom kunnen zorgverleners op basis van hun professionele autonomie als dat nodig is afwijken van de richtlijn. Afwijken van richtlijnen kan als de situatie van de patiënt dat vereist dus zelfs ‘verplicht’ zijn. Als van de richtlijn wordt afgeweken, dient dit echter wel beargumenteerd te worden, waar relevant in overleg met de patiënt te geschieden en altijd gedocumenteerd te worden.

In de specifieke op schizofrenie geënte inleiding wordt gesproken over de wetenschappelijke onderbouwing en de zorgvuldige wijze waarop de verschillende disciplines onderzoek hebben gedaan.

ALGEMENE UITGANGSPUNTEN VOLGENS DE SCHIZOFRENIE-RICHTLIJN

Als we het hoofdstuk bekijken rondom ‘algemene aspecten van schizofrenie‘ wordt al snel duidelijk waar we mee te maken hebben binnen deze schizofrenie-richtlijn:

Dit hoofdstuk bevat de – naar de mening van de werkgroep – algemeen geaccepteerde uitgangspunten betreffende diagnostiek, behandeling, begeleiding, bejegening van schizofrenie en de organisatie van de zorg….Schizofrenie en aan schizofrenie verwante psychotische stoornissen behoren tot de ernstigste en meest chronische psychiatrische ziekten.

De werkgroep stelt vervolgens wel dat de validiteit en de operationalisering van schizofrenie omstreden is. Oftewel de werkgroep is zich er van bewust dat het nog maar de vraag is in hoeverre schizofrenie echt een werkelijk meetbaar verschijnsel is.

In het vervolg wordt verder aandacht geschonken aan de chroniciteit van het schizofrenie syndroom en hoe onderdrukking van de psychotische symptomen via psychofarmaca de basis van de behandeling vormt:

Doorgaans betekent de ziekte dat men langdurig, zo niet levenslang, afhankelijk is van professionele zorg. Vaak is door de jeugdige leeftijd sprake van een gebroken carrièreperspectief met het risico van een lange, soms blijvende arbeidsongeschiktheid.

…De hoeksteen van de behandeling van een psychose is die met psychofarmaca, hoewel niet ontkend mag worden dat kortdurende psychotische perioden soms na een paar dagen spontaan verdwijnen. Niettemin blijft een verhoogd risico op een veel langer durend recidief bestaan.

Antipsychotica (vroeger ten onrechte wel major tranquillizers genoemd) doen als regel wanen, hallucinaties en verwardheid binnen zes tot acht weken naar de achtergrond verdwijnen. Lang niet altijd echter treedt een volledig herstel op.

Vervolgens wordt nogmaals gezegd hoe ernstig de ziekte is en dat je er in de regel nooit meer van af komt. Als je geen verschijnselen meer hebt dan is de ziekte in ‘remissie’ wat eigenlijk een ander woord lijkt voor ‘je hebt de ziekte nog sluimerend in je (je moet blijven voldoen aan vijf ziektecriteria), maar als je voorzichtig doet (en waarschijnlijk je medicijnen blijft slikken) dan kun je nog best wat doen met je leven’ (zie voor meer info de folder ‘Remissie in Schizofrenie: een realistische Uitdaging‘ (gesponsord door farmaceut Janssen-Cilag B.V.))

Als we verder lezen onder het kopje ‘behandeling’ zien we opnieuw hoe belangrijk het is de medicatie te blijven nemen om de angstaanjagende ziekte te kunnen blijven onderdrukken:

Het terugvalrisico bij een afgebroken behandeling is ruim twee keer zo groot als bij een voortgezette behandeling. Recidieven met opnieuw oplevende psychotische verschijnselen doen zich vooral voor tijdens de eerste 5 tot 7 jaar van de ziekte. Ook na een langdurige remissie blijft de kans op terugval na het staken van de medicatie hoog. Bij verschillende onderzoeken loopt deze kans soms op tot 65-80 procent.

Als dan duidelijk is geworden dat er nooit een genezing of werkelijk herstel mogelijk zal zijn is een onderdeel van de behandeling om de ‘patiënt’ goed te laten beseffen dat zijn leven in de toekomst op zijn best marginaal zal zijn (zie ook Na Psychose Klaargestoomd worden voor Uitsluiting):

Na het succesvol bestrijden van de psychose richt de behandeling zich ook in de vorm van psychologische en sociale interventies op het voorkómen van een recidief en op de verwerking van het veranderde toekomstperspectief.

Psychose-educatie voor de betrokkenen wordt benadrukt evenals het voorzichtig omgaan met stressbronnen. Ook wordt gesproken over cognitieve gedragstherapie en komen termen als rehabilitatie en revalidatie langs.

DE RELATIE MET DE HULPVERLENER

Onderzoek wordt aangehaald waaruit blijkt dat een goede relatie tussen een cliënt en een hulpverlener tot een beter ziektebeloop leidt en uiteindelijk ook een lager medicatiegebruik. Er volgen vervolgens een aantal kenmerken van goede hulpverlening:

De patiënt wordt met respect behandeld met een empatische attittude waardoor de betrokkene zich veilig en geaccepteerd voelt. De hulpverlener verleent ook hulp bij ernstige verwaarlozing (via bijv. bemoeizorg of ACT). De hulpverlener dient verder betrouwbaar te zijn.

Dit lijken mij aspecten van de richtlijn waar weinig mensen bezwaren tegen zullen hebben. In vergelijking met ‘Gelijken-ondersteuning’ (Peer Support) en Soteriaprincipes zou je wel kunnen afvragen of de hulpverleners in staat zijn om werkelijk te geloven in volledig herstel of  ‘genezing’ en de patiënten als gelijkwaardige mensen te behandelen die geen chronische hersenaandoening hebben.

Het risico is aanwezig dat deze houding er niet is vanwege het algemene ongeneeslijke beeld dat wordt geschetst over psychoses en schizofrenie. De kans lijkt me ook redelijk dat hulpverleners het als hun taak zien om mensen ‘ziekte-inzicht’, ‘sluimerende psychose-angst’ en ‘oneindige medicatie-gebruik’ aan te praten.

Verderop de pagina wordt gesproken over de rol van de hulpverleners op het gebied van behandelplanbegeleiding, zinvolle dagbesteding, begeleiding bij het vinden van werk/inkomen en een woning. De hulpverlener probeert de betrokkene te stimuleren in het deelnemen in een sociaal netwerk, probeert eenzaamheid en isolatie te vermijden danwel te bestrijden.

ALGEMENE MAATSCHAPPELIJKE ONTWIKKELINGEN

Er wordt gesproken over ontwikkelingen in landen als de Verenigde Staten en Italië waar bewegingen zijn geweest om mensen niet langer langdurig te hospitaliseren in psychiatrische instellingen, maar ze vooral in de samenleving te laten verblijven.

In Nederland is dat proces wat geleidelijker gegaan en zijn er allerlei alternatieven ontwikkeld:

Zo zijn er in algemene ziekenhuizen psychiatrische afdelingen gecreëerd. Vervolgens zijn de RIAGG’s ontwikkeld voor ambulante dienstverlening. Daarnaast zijn ook RIBW’s (Regionale Instellingen voor Beschermende Woonvormen). Ook zijn er tegenwoordig zogenaamde MFE’s (Multi Functionele Eenheden) die worden ingezet als opname-vervangende deeltijdbehandelingen (niet geconcentreerd zoals in psychiatrische ziekenhuizen).

Er wordt gesproken over een beweging van ziekenhuisgecentreerd naar gemeenschapsgecentreerd.

Uitgangspunt hierbij is dat ook mensen die langdurig zorgafhankelijk zijn zoveel mogelijk blijven deelnemen aan de samenleving (vermaatschappelijking). Principes als continuïteit van zorg, zorg op maat en vraagsturing spelen een grote rol in de nieuwe zorgarrangementen.

Ook wordt nog gesproken over een Taskforce van de overheid, genaamd ‘Taskforce Vermaatschappelijking Geestelijke Gezondheidszorg‘ welke tot doel had te zien hoe zoveel mogelijk mensen met chronische psychiatrische problematiek weer actief zouden kunnen gaan deelnemen in de samenleving.

PSYCHOTHERAPIE BIJ SCHIZOFRENIE?

In het richtlijnen wordt ook nog eens gesteld dat alleen cognitieve gedragstherapie bij patiënten met een gebrekkig ziekte-inzicht of matige medicatie-trouw kan worden overwogen (zie Cognitieve Gedragstherapie en Psychotherapie). Counseling of inzichtgevende psychotherapie, psycho-analyse en het aanleren van copingstrategieën bij hallucinaties worden afgeraden.

CONCLUSIE

Hoe verhoudt de Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie zich met benaderingen als ‘peer-support’ en het Soteriadenken? Hoe past het gedachtegoed waarmee binnen Psychose Anders wordt geëxperimenteerd binnen deze richtlijn?

Het feit dat er de laatste jaren een beweging gaande is vanuit de psychiatrische instelling riching de maatschappij is een beweging die constructief genoemd kan worden. Bij hospitalisatie is immers niemand gebaat. Een risico van deze beweging is echter dat het ertoe kan leiden dat mensen weinig concrete behandeling krijgen die gericht is op de oorzaken van hun problemen vanwege het ontbreken van een echte constructieve ontwikkelingssetting.

Mensen worden vooral ambulant in hun eigen woning gevolgd waarbij de behandeling vooral gericht is op het leren omgaan met de ziekte schizofrenie. Er is geen klimaat gericht op volledig herstel waarbij hulpverleners zich actief inzetten om betrokkenen te stimuleren mogelijke oorzaken van hun verschijnselen te onderzoeken en op te lossen.

Er wordt veel aandacht besteed aan het proberen te activeren van mensen door deel te nemen aan maatschappelijke activiteiten en deel te worden van sociale netwerken. Er wordt gepleit voor een empathische houding ten opzichte van de mensen met schizofrenie, iets wat ook een belangrijk onderdeel uitmaakt van de soteria-houding.

Ook al wordt er vanuit zorginstellingen en vanuit de overheid veel gedaan om psychiatrische patiënten deel te laten nemen aan de maatschappij blijft toch het idee aanwezig dat het hier mensen betreft die een ernstige psychiatrische ziekte hebben die in de meeste gevallen chronisch is. Deze filosofie lijkt de onderliggende drijfveer te zijn bij veel interacties tussen hulpverleners en ‘patiënten’.

Het grote verschil tussen de multidisciplinaire richtlijn schizofrenie zoals deze is samengesteld door de werkgroep en de visie die vanuit Psychose Anders/Soteria/Peer-Support  wordt verdedigd is dat het medische (hersen)ziektemodel de grondslag vormt voor de huidige bejegening van mensen die psychotische verschijnselen ervaren en zo een belangrijke iatrogene bijdrage levert aan de instandhouding van de ziekte. Je zou kunnen spreken van ambulante hospitalisatie.

Er wordt een angstrijk doembeeld gepropageerd van een eeuwige ziekte met sluimerende psychoses die ieder moment weer de kop op kunnen steken als je zou stoppen met medicatie-inname. Er lijkt daarbij weinig aandacht  voor eventuele werkelijke oorzaken (psychotherapie wordt zelfs ontraden) en de mogelijkheid dat psychoses een natuurlijke reactie zouden kunnen zijn op levensproblemen.

Wellicht ontstaat er desondanks toch een klimaat waarin het mogelijk wordt meer ruimte te maken voor het werkelijk actief  bewustworden van het chronisch ziekhoudende effect van het huidige denken rondom psychotische verschijnselen.

Wellicht kan het verlangen van het ministerie van volksgezondheid om meer mensen actief in de samenleving te brengen tezamen met de enorme financiële winst die gemaakt kan worden als mensen geen dure carrière als chronisch patiënt gaan maken, maar daadwerkelijk kunnen herstellen, er toe leiden dat zelfs heilige psychiatrische huisjes met op de voordeur de tekst ‘Schizofrenie: een ernstige ongeneeslijke ziekte’  kunnen worden afgebroken.

Laten we hopen dat er ruimte komt om toe te geven dat we nog niet heel weet weten over de mechanismen waardoor mensen onder ernstige stress psychotische verschijnselen kunnen ontwikkelen. Laten we hopen dat er gelegenheid ontstaat om de verschijnselen te onderzoeken samen met de betrokkenen om ervan te leren.

De een verliest de zin om te leven en wordt ernstig droevig, de ander raakt volledig in de war. Het vervolgens op basis van de ‘voorkeursstijl’ van iemand, een ziekte uitroepen waarvan de symptomen bestreden moeten worden,  is op de korte termijn misschien een handige vlucht, maar op de lange termijn vernietigend omdat de oorzaken niet worden aangepakt.

Zie wellicht ook de reactie van Stichting Weerklank (pdf) op Multidisciplinaire Richtlijn Schizofrenie.

In 2012 is er een nieuwe richtlijn Schizofrenie verschenen. Klik Multidisciplinaire richtlijn Schizofrenie, 2012 voor deze 484 pagina’s tellende variant.